Ontdek De Compatibiliteit Door Zodiac Sign
Voorvechter van ALS-bewustzijn Steve Gleason praat met een computer die zijn ogen leest
Ter info
Sinds ruim tien jaar geleden de diagnose ALS werd gesteld, voormalig NFL-speler Steve Gleason is een van de meest uitgesproken pleitbezorgers geworden voor mensen die met de ziekte leven. Zijn liefdadigheidsinstelling, Team Gleason, biedt ondersteuning en diensten aan degenen die met de ziekte leven, en aan hun families.
Artikel gaat verder onder advertentieEén belangrijk probleem waarmee velen met ALS te maken krijgen, is dat ze uiteindelijk het vermogen om te spreken verliezen, omdat de ziekte een langzame achteruitgang van het zenuwstelsel met zich meebrengt. Communicatie is een cruciaal onderdeel van het behoud van de levenskwaliteit van een ALS-patiënt, en velen willen weten hoe Steve zelf spreekt.
Hoe praat Steve Gleason?
Steve gebruikt een spraakgenererend apparaat of SGD dat zijn oogbewegingen scant terwijl hij ze over een scherm beweegt en de woorden selecteert die hij wil zeggen. Terwijl Steve's SGD oogbewegingen gebruikt, zijn er veel verschillende soorten SGD die een combinatie van verschillende bewegingen kunnen gebruiken om iemand te helpen communiceren. Naarmate mensen de ziekte doormaken, is het mogelijk dat ze door verschillende bewegingen heen gaan.
In een artikel voor De Washingtonpost geschreven in 2014, zei Steve dat de SGD-technologie hem hielp in zijn levensonderhoud te voorzien.
'De woorden die ik typ, kunnen vervolgens worden geselecteerd om te worden uitgesproken of verzonden in een e-mail, sms of chat', schreef hij. 'Ik kan dezelfde SGD gebruiken om rekeningen te betalen, een budget op te stellen, te bellen/sms'en/e-mailen voor hulp, een video voor mijn zoon af te spelen, dit artikel te schrijven en nog veel meer. Deze technologie is levensonderhoudend en het stelt me in staat onafhankelijk en productief te zijn. In zekere zin is deze tablet een remedie voor mij.'
Artikel gaat verder onder advertentieIn het artikel bespreekt Steve ook de onbetaalbare kosten die met SGD's gepaard gaan, die doorgaans rond de $ 14.000 kosten. Op het moment dat hij het artikel aan het schrijven was, deed hij dit vanwege een voorgestelde regelwijziging die zou hebben betekend dat SGD's niet onder Medicaid vielen, wat de manier is waarop duizenden ALS-patiënten hun zorg ontvangen.
‘Ik heb altijd geloofd dat elke tragedie gelijke kansen biedt’, schreef hij. 'We kunnen ervoor zorgen dat mensen die ervoor kiezen om met ALS en andere lichamelijk invaliderende ziekten te leven, productief kunnen blijven en toegang kunnen krijgen tot het enige 'geneesmiddel' dat op dit moment beschikbaar is: normale basistechnologie die iedereen, zelfs peuters, gebruikt.'
Steve's goede doel, Team Gleason , biedt volgens hun website ook op twee manieren hulp aan degenen die SGD's nodig hebben. De eerste is dat ze kunnen helpen met eigen bijdragen als SGD's gedekt zijn door de verzekering van een persoon, of dat nu Medicaid is of een particuliere verzekeraar. De tweede manier waarop ze helpen is door leenapparaten aan te bieden aan mensen die niet via een verzekering een SGD kunnen vinden.
Artikel gaat verder onder advertentie'We hebben een beperkt aanbod aan apparaten en zullen proberen het door de logopedist aanbevolen apparaat te leveren, maar het kan zijn dat we niet het exacte gevraagde apparaat kunnen leveren', waarschuwt de site.
Team Gleason doet er duidelijk alles aan om SGD's beschikbaar te maken. Steve gelooft duidelijk dat ze een essentieel onderdeel vormen van de ALS-zorg, en zijn argumenten zijn moeilijk te beargumenteren.